还记得那个风靡一时的“冰桶挑战”吗?明星们纷纷将冰水泼向自己,试图体验渐冻症患者的冰冷与绝望。

可真实的渐冻症远比这更为恐怖,它被誉为世界五大绝症之首,治愈率为零,病人的生命往往被限定在2到5年的狭窄框架内。而医学界对此束手无策,特效药物仅能延长生命期短短的两至三个月。

在这片绝望的阴霾下,有一位斗士,他就是前京东副总裁蔡磊。

自2019年确诊渐冻症以来,他的生命之沙已缓缓滑落五载,这五年间,他不仅在与病魔搏斗,更在探寻治愈渐冻症的可能,用他逐渐消逝的生命诠释着人类对于命运的不屈与抗争。

如今蔡磊的病情日益严重,舌头和下嘴唇已经萎缩,说话要使尽全身力气,晚上要戴呼吸机睡觉,脊柱歪了,洗澡也要拿绳子捆着……用他自己的话来说,就是“纵使不敌,也绝不屈服。反正我也是要死的,我要打完最后一颗子弹!”

“拼命三郎”蔡磊

在当代社会,很多人都说自己很努力,大厂互联网员工自嘲自己996,时常加班无休止,而还有一些人则苦笑自己处于更为严酷的007状态。

蔡磊,堪称是“拼命三郎”精神的先行者,很早之前,他便以实际行动诠释着何为真正的“拼命”。

蔡磊出身于河南的贫寒之地,他深知“知识改变命运”的真谛。自小学五年级起,他便踏上了“拼命”的征程。每日四五点起床,跑步、打拳、背英语,他的勤奋与毅力让成绩始终名列前茅,最终顺利考入省重点中学。在那里,他继续以“拼命”为乐,常年稳坐全班第一,全校第二的宝座。

蔡磊并不满足于现状,他不断挑战自我,制定苛刻的计划。每次考试,他仅用一半的时间答题,却能保持满分,这样的能力让同学们惊叹不已,称他为“外星人”。

步入职场后,蔡磊的“拼命”更是达到了新的高度。他先是以超出录取线几十分的成绩考入公务员,却最终没有选择进入安逸的体制内,而是选择进入世界排名前十的三星集团担任税务经理。在那里,蔡磊接受的理念是“员工不加班,公司必然死亡”。

而立之年前后,蔡磊加入万科,任集团总税务师,每天工作至半夜,没有周末。改投京东后,蔡磊带团队仅用了45天,就完成了竞争对手10个月才能干完的活,推出了中国内地第一张电子发票。

蔡磊的工作状态几乎达到了极限,他保持一天工作16小时以上的常态,同事们敬称他为“铁人”。

他有很多让同龄人眼红的title。比如中国电子发票第一人;改革开放40周年“中国改革贡献人物”;中国新经济领军人物;北京大学、清华大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员……

工作是他的头等大事,占据了他全部的心神,即便对于婚姻,蔡磊也显得随意而匆忙。他与段睿第二次约会时便坦诚相告:“我工作太忙,没空谈恋爱,感觉合适就结婚。”他的生活几乎没有休息的时刻,除了工作出差外,他从未外出旅游。唯一的一次国内游,还是与妻子拍摄婚纱照时,甚至连婚假都未曾休息。

段睿与蔡磊

蔡磊曾豪言:“不要跟我拼命,因为我不要命,只要你还要命,你就输了!”这句话仿佛预言了他的命运,因为就在不断的拼命和消耗中,这根一直紧绷的弦终于断裂了。

在2018年8月,蔡磊就发现自己的左胳膊肌肉总是不由自主跳动。2019年9月确诊:蔡磊患上了渐冻症。

“打完最后一颗子弹”

渐冻症是“世界五大绝症之首”,是有史以来最难的绝症,在人类历史上被发现200年间,全球有1000万人死于渐冻症。

虽然至今病因不明,但医学界普遍认为,人会突然得渐冻症很可能是不良生活习惯、过度劳累、接触毒物等因素引起,而蔡磊很明显符合这一条——过度劳累。

对于人类而言,渐冻症是“灭顶之灾”,这是一种无法逆转的神经退行性疾病,几乎所有的患者到后期,身体都会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去,无法说话、吞咽、呼吸,绝大多数患者会在发病后3—5年死于呼吸衰竭。

在确诊渐冻症的之后,蔡磊也经历了很长一段黑暗、挣扎、迷茫、无助的时光。他写了一本书,叫做《相信》,记录自己与病魔抗争的过程。

在得病的第一年,蔡磊“四处求医”,甭管儒学、道学、堪舆学、还是神鬼轮、阴阳学、封建迷信,只要有希望,他都乐意一试。

比如,有大师说蔡磊三魂七魄的位置都不对了,需要重新调整魂魄,有大师推荐蔡磊喝连包装都没有的“偏方神药”;有大师看过蔡磊的生辰八字后,说蔡磊五行缺金缺水,需要改名;有大师说蔡磊家风水不好,需要搬家避劫……

蔡磊一一照做,患渐冻症的第一年,蔡磊就被大师们骗了1000多万,可他的病情非但没有好转,还加重了。

经历了种种信仰的崩塌后,蔡磊终于明白,上帝和佛门都是不存在的,要解决问题,就得直面问题,哪怕问题很棘手,哪怕解决的可能性微乎其微,但人要确保在任何情况下都不能欺骗自己。

“失败、孤独、死亡,是人生的三大劫难和导师,直面它们,接纳它们,与它们为师为友。”做最难的事,往往是最正确的事。于是乎,蔡磊在绝望中顿悟了自己的天命,向渐冻症发起了一场艰苦卓绝的战斗。

“拼命三郎”到底好不好?

在生命的最后几年,蔡磊依然决定将“拼命三郎”精神贯彻到底。

首先是自学医学知识,蔡磊前后买了70多本专业书,硬是从门外汉变成了半个专家,后来又开始阅读与渐冻症相关的论文,由于数量繁多,蔡磊干脆直接搭建了一个团队,每人每天阅读约100篇论文,就为了找攻克渐冻症的新线索。

蔡磊还发挥创业精神,投资1000万元成立北京爱斯康医疗科技公司,构建“渐愈互助之家”——一个全世界最大渐冻症患者科研平台。这个平台聚集了足够数量的患者与顶级医生、顶级算法算力、顶级AI、顶级工程师、顶级中西医医疗资源、顶级食疗资源,只为了推动渐冻症药物研发。

自此,蔡磊开始了他人生中最后一次创业,也是最后一次升级打怪的过程。

没有研究病例,他就带头签下了遗体和脑脊髓器官组织捐赠协议,又劝病友们一起捐,最终有近1000名病人响应;没有钱,他就四处寻找资金支持,亲自拜访了100多位企业家,而他更是卖房、卖车、卖股票来支持科研。

甚至还开设了“破冰驿站”,用直播带货的方式筹集研发资金。今年,他和妻子又捐出1亿元支持攻克渐冻症的科研项目。

在这个阶段,他依然保持着每天工作16个小时的高强度状态,没有节假日,没有周末。他说,“我没有理由放弃,哪怕晚上就会死去,白天也要全心投入攻克渐冻症的事业。”

经过蔡磊和团队的不懈努力,去年在渐冻症的治疗领域取得了相当大的突破。团队在海量数据中成功发现了可能作为治疗靶点的关键元素,药物和治疗管线的数量也增加到了100多条,其中一部分甚至已经进入了临床试验阶段。有人形容“他让渐冻症药物研发加速了20—50倍”。

不幸的是,蔡磊的时间已经所剩无几。渐冻症患者的平均生存期仅为2至5年,而今年已是蔡磊与病魔抗争的第5个年头。这短暂的五年,对于彻底攻克渐冻症来说也是杯水车薪。蔡磊遗憾地说,“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”

“我信,绝望之外的希望;我信,努力之后的可能;我信,生命至上的意义。”从小镇做题家到社会精英,再从社会精英到绝症患者,再从绝症患者到最后一次创业勇士,蔡磊的人生确实很精彩,很传奇,但也很不幸。

在《医者》这档采访节目中,蔡磊曾对儿子说,“你跟别人的孩子不一样,老爸病得非常重,爸爸快死了,希望你能早点成长,好好学习,支持爸爸一起来救命,好不好?”“别人玩,你不可以玩,别人可以放松,你不可以放松,别人没那么大压力学习,你不可以”。

‍‍儿子听到后什么反应?他立马嚎啕大哭。

在中国文化中,我们尊崇“天道”和“道法自然”的哲学。自然代表了一种平衡,天道循环,有阴有阳,阴阳相生。儒家的中庸之道和道家的顺其自然,都强调了在行事中要找到平衡点。无我精神和坚韧的意志力固然值得赞扬,但过度地强调这种“拼命三郎”的精神并将其强制灌输给别人,却未必合适。

拔苗助长,过刚易折,物极必反,劳逸结合方为正道,毕竟都是普通人,有多少人想拼到至死方休?

当然,尊重他人选择一向是我们的态度,只要蔡磊他自己觉得没有遗憾即可。